Multiples

Der Weg zur Diagnose Multiple Sklerose und das Leben danach…

… eine Chronik.

Irgendwann Mitte März 2007 war ich von der Taille abwärts taub, wie nach einer nachlassenden Zahnarztbetäubung. Bin dann zum Orthopäden, weil ich aufgrund der gleichzeitigen starken Rückenschmerzen an einen Bandscheibenvorfall dachte.  Der Orthopäde hatte es auch im Dezember 2006 gut hinbekommen, als ich eine tauben “Gürtel” rund um die Brust hatte, schickt mich nun aber weiter zum Neurologen und brabbelt was von “Vielleicht ne Entzündung im Rückenmark”, ist nichts schlimmes” – Röntgen war ohne Befund.

Natürlich habe ich zu Hause Google befragt, was das nun heissen kann und kam auf Seiten, die Multiple Sklerose zum Thema hatten.  Da ich “sowas” ja aber nicht habe, hab ich mich damit nicht näher beschäftigt, sondern lieber auf Seiten gelesen, die meine Symptome im Zusammenhang mit Bandscheibenvorfällen beschrieben. Erschien mir irgendwie sympatischer.

Den Termin beim Neurologen bekam ich ca. eine Woche später.  Ich wurde abgeklopft und man schickte mich weiter zum Kernspin, einen Termin dafür bekam ich im örtlichen Krankenhaus in 3 Wochen. Von zu Hause aus telefonierte ich rum und fand eine kleine Praxis einige Kilometer entfernt, die mir einen Termin innerhalb einer Woche geben konnte. Diesen Termin verpasste ich allerdings, weil ich gnadenlos im Stau feststeckte.

Also wieder warten auf den nächsten Termin, eine weitere Woche später.

Der Röntgologe meint nach Anamnese: “Na, dann wollen wir mal gucken wo der Bandscheibenvorfall sitzt” ich wurde in die Röhre geschoben, das war dann am Donnerstag vor Ostern, die Befunde sollte ich dann am Dienstag nach Ostern abholen.

Also wieder warten, macht ja nichts, zu dem Zeitpunkt hatte ich ja erst seit über 4 Wochen kein Gefühl mehr ab der Taille, konnte kaum noch laufen, hatte immer und ständig Rückenschmerzen.

Der Dienstag nach Ostern war der Geburtstag meiner Jüngsten – Kurz bevor der Geburtstagbesuch in Form der Großeltern kam habe ich mich dann auf den Weg nach HH gemacht, die Bilder abholen.  Immer noch davon ausgehend, ich hätte einen Bandscheibenvorfall war ich gespannt wo der denn sitzt und wie heftig es ist.  Befürchtet habe ich aber nichts schlimmes obwohl ich innerlich doch fühlte, dass irgendetwas in mir ganz gewaltig kaputt gegangen war… und irgendwo saßen da auch immer noch die Informationen über Multiple Sklerose im Hinterkopf welche ich – natürlich- gelesen hatte.  Natürlich hatte ich Stau durch Baustelle vor dem Elbtunnel, den ich passieren musste und somit statt einer halben Stunde, 1,5 Stunden Fahrtzeit. Was soll man auch sonst tun, am Geburtstag des Kindes, wenn nicht im Stau rumstehen?!

In der Arztpraxis angekommen erhielt ich nicht die erhofften Bilder und Befunde, sondern hörte: OH, Frau Multiples, nehmen sie nochmal im Wartezimmer Platz – da muss noch was mit ihnen gemacht werde.

Ich nehme Platz, werde aufgerufen und man erklärt mir, der Doktor hätte da was gesehen, was er sich nochmal genauer mit Kontrastmittel anschauen müsste.

Mir wurde mulmig, aber hauptsächlich war ich sauer nicht schnell zu meinem Geburtstagskind zu kommen.

So bekam ich also Kontrastmittel gespritzt und man schob mich in die Röhre. Als ich nach Beendigung des Scans aufstehen wollte durfte ich das nicht, denn:  “Wenn wir schon Kontrastmittel drinnen haben, dann machen wir den Kopf auch gleich mit” - ich bekam ein Gestell über den Kopf und wurde wieder reingefahren in die Röhre.

Wenn mir vorher nur mulmig war, so  war  das nun der Moment in dem ich richtig Angst bekam, denn nach einem Bandscheibenvorfall schien man nun nicht mehr wirklich zu suchen und an ein Kopf-MRT just for fun konnte ich auch schlecht glauben.

Meine Bilder sollten dann nach einer halben Stunude fertig sein. Ich ging spazieren, rief zu Hause an, dass mir die Geburtstagsgesellschaft meines Kindes ein Stück Kuchen übrig lassen soll und versuchte nicht durchzudrehen.

Nach Ablauf der halben Stunde bekam ich meine Bilder mit der Anmerkung man würde den Bericht dann meinem Arzt faxen in die Hand gedrückt. Das sollte es nun also gewesen sein. Niemand kam von selbst auf Idee, mir mal zu sagen wonach man denn nun gesucht und was man gefunden oder auch nicht gefunden hatte.

Naja mit mir nicht, es kam der Doktor (Röntgologe), der mich mitnahm ins Sprechzimmer und mir strahlend erzählte was ich doch für ein spannender Fall wäre. Er hätte ja nach Bandscheibenvorfällen gesucht, welche er aber nicht gefunden hatte. Meine Wirbelsäule und die Bandscheiben seien bestens in Schuß. Statt dessen waren da Schatten im Rückenmark, die wollte er sich eben noch mit Kontrastmittel anschauen und tatsächlich es seien Entzündungen. Drei Stück im Rückenmark und eine im Kopf *umfall*

Mehrere Entzündungen im Zentralen Nervensystem (Rückenmark und Gehirn) nennt der Volksmund Multiple Sklerose. Das sagt aber erstmal gar nichts aus, weil es auch viele Fälle gibt in denen einmalig diese Entzündungen auftreteten, behandelt werden und nie wieder kommen. Erst wenn die Entzündungen wiederkehren, also ein chronischer Prozess vorliegt spricht man tatsächlich von MS. Er verabschiedete mich weiterhin strahlend zu meinem Neurologen, zwecks weiterer Behandlung.

*bonk*

Im Auto kamen mir meine neurologischen Ausfälle der Vergangenheit in den Sinn, welche ich nie weiter beachtet hatte. 2001 konnte ich mal auf einem Auge fast nichts mehr sehen, 2004 war ein Bein taub, seit 2005 sind 2 Finger taub, seit 2006 habe ich Blasenprobleme die der Urolge sich nicht richtig erklären kann, Ende 2006 war der Brustgürtel taub und dazwischen waren immer mal Kleinigkeiten die alleine gesehen nicht weiter beachtenswert waren. Allerdings habe ich im Dezember 2006 noch beim Hausarzt geweint, weil mein Blutbild völlig OK war, ich mich aber seit Jahren absolut krank fühlte und immer nur zu hören bekam, ich solle mich mehr schonen, Kinder und Job seien nunmal anstrengend etc…

… jetzt schien das alles plötzlich zusammenzupassen.

Zu Hause bestürmte mich mein Kind und die Familie – Ich erzählte was von Entzündung im Rückenmark – Sie freuten sich alle wie blöd, dass ich keinen Bandscheibenvorfall, sondern nur eine Entzündung hatte.

Stell Dir mal vor sie hätten Dich noch operieren müssen. So eine Entzündung geht schnell weg, von einem Bandscheibenvorfall hast Du ewig was

Fast hätte ich gelacht, mir war aber nicht nach lachen zu Mute und doch brachte ich den Tag nach aussen gelassen über die Runde, sprach auch mit dem Gatten noch nicht über den eigentlichen Verdacht.

Eine Woche später schrieb mir der Neurologe dann direkt die Krankenhauseinweisung aus, damit eine Lumbalpunktion und weitere Diagnostik gemacht wird. Dort sollte ich nun so schnell wie möglich hin, plötzlich hatte man es eilig.

Ups, die Woche war ich aber “alleinerziehend”. Der Gatte weilte in New York. Ich bekam dann noch eine Woche Aufschub habe Kind und Kegel gemanaged. Frau geht ja nicht einfach mal eben so ins KH, das wäre ja zu einfach.

Während der Woche setzten die Gleichgewichtsstörungen ein, ich schwankte teilweise, mein rechtes Bein sackte immer mal wieder einfach so weg und das rechte Auge hatte  auch wieder den Schleier, den ich noch von 2001 kannte und ich war MÜDE, wobei müde nicht das richtige Wort ist für diesen bleiernden Zustand, von dem ich heute weiss, dass man ihn Fatigue Syndrom nennt! Bin natürlich trotzdem zur Arbeit und habe zu Hause alles allein geregelt – wie immer. Am Samstag bin ich noch mit mit meiner Großen shoppen gegangen, naja gehumpelt – Das Kind brauchte dringend Klamotten.

Nachmittags setzten dann die Krämpfe im Rücken ein – ich wäre eigentlich gerne ohnmächtig geworden, aber ich hatte keine Zeit, von unten rief die Jüngste, sie hätte “Mensch ärgere Dich nicht” fertig aufgebaut, wann ich denn spielen komme. Wie ich den Samstag noch geschafft habe, weiss ich nicht.

Montag dann ins Krankenhaus, erst neurologische Untersuchungen und ich habe wunderbar ziemlich viele MS Symptome vorgeführt – unkontolliertes Zittern der Beine, taumeln, Nase nicht treffen, Taubheit sowieso – Reflexe einseitig überzogen…

Dienstag Lumbalpunktion, die war problemlos. Noch vor dem Ergebnis der Lumbalpunktion erzählte mir die Stationsärztin aber schon, sie hätten sich zu dritt meine MRT-Bilder angeschaut. Dort wären insgesamt 9 Entzündungsherde in meinem Kopf – 7 vernarbte/alte + 2 frische und zusätzlich noch 2 im Bereich Brust-/Halswirbelsäule im Rückenmark – DEFINITIV chronisch entzündlicher Prozess… Übersetzt: Definitiv MS, aber das sprach sie so noch nicht aus.

…JUPP, das saß. Zum Glück musste ich nach der Lumbalpunktion eh das Bett hüten so konnte ich mir dann auch gleich die Decke über den Kopf ziehen und ne Runde heulen.

Es folgte der 1. Versuch mit der hochdosierten Kortison Schubthera zu beginnen am Mittwoch. Der ging schief, die Studentin hat es auch im zweiten Versuch nicht geschafft mir einen Zugang zu legen. Vene wurde zerstochen, Infusion lief in die Muskulatur, Oberarm sah aus wie Popeye, ich hatte für den Tag genug.

Donnerstag der zweite Versuch, diesmal legte die Stationsärztin den Zugang, ab da gab es dann täglich 1000mg. Cortison.

Freitag kamen dann die endgültgen Werte der LP, welche nur noch bestätigten, was jedem schon klar war:

Multiple Sklerose

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5 Monate später…

Diagnose und Kortisontherapie habe ich zunächst recht gut verarbeitet. Nachdem ich das Internet zum Thema MS „durch“gelesen hatte, eine Online Selbsthilfegruppe und eine guten Neurologen und MS-Spezialisten in meiner Nähe fand, war ich überzeugt, die Krankheit könne mir nichts schlimmes anhaben.

Die Symptome des Schubs haben sich bis auf ein paar Kleinigkeiten, mit denen man prima leben konnte gut zurückgebildet. Im Juni fing ich eine immunmodulierende Basistherapie an und spritzte fortan täglich Copaxone.

Mir selber Spritzen zu geben war zwar zunächst unvorstellbar, stellte sich aber als weniger dramatisch raus, als man zunächst glaubt. Es entwickelt sich tatsächlich irgendwann eine Routine und auch die anfänglich heftigen Hautreaktionen auf das Medikament (Hühnerei große Beulen und blaue Flecken) wurde irgendwann weniger schlimm. Ich spritzte in dem festen Glauben, das mich dieses Medikament vor einem schnellen weiteren Schub bewahren würde. Dafür nahm ich auch die Nebenwirkungen in Kauf, welche sich bei mir nur noch auf ein schmerzhaftes Brennen, ca. eine halbe Stunde nach dem Spritzen beschränken. Zusätzlich verschrieb mir mein Doc noch Amantadin, ein Mittel gegen meine Fatique (anfallsartige Müdigkeit, auch ein MS Symptom).

Ich rappelte mich also wieder ins Leben.

Mein Vater teilte mir mit, er sei an Krebs erkrankt und es folgte die Zeit der Angst während der OP und das Warten auf die Ergebnisse und Prognosen. Der Krebs wurde früh entdeckt, konnte vollständig entfernt werden, die Prognosen sind GUT.

Ich rappelte mich wieder hoch und ich fing ca. 2 Monate nach meinem Diagnoseschub an, mein Leben aktiv zu gestalten und zu geniessen –nahezu ohne Einschränkung und ohne einen Gedanken an einen möglichen nächsten Schub.

Dann starb meine Mutter…

…und irgendwie rappelte ich mich wieder hoch.

Anfang August 07, nur 3 Monate nach dem Diagnoseschub ging es wieder los. Ich wachte morgens auf und meine Beine fühlten sich an wie nach einem Marathon, ich bekam sie nicht richtig gerade konnte nur unter Schmerzen und humpelnd laufen. In den nächsten Tagen kamen wieder Gefühlsstörungen dazu – abends, wenn ich zur Ruhe kam, drehten meine Beine auf und zuckten katapultmässig, am Tage zitterten sie nur.

Wieder zum Doc, welcher bei der Untersuchung leise „Schiete“ fluchte – Es ist SEHR beruhigend, wenn ein Arzt, welcher immer Zuversicht und Ruhe ausstrahlt „Schiete“ flucht, während er einen untersucht.

Ergebnis: erneuter Schub mit Paraspastik und Fußklonus…

Es folgte dieselbe Prozedur wie im April. Ab ins KH, 5x ran an den Tropf mit 1000mg. Kortison, natürlich habe ich auch wieder wunderschöne Nebenwirkungen mitgenommen unter anderem musste mir ob des in die Höhe schiessenden Blutzuckers, ab Tag 2 Insulin gespritzt werden, man will ja auch was haben von so einem KH Aufenthalt. Direkt nach dem letzten Tropf holte mich meine Familie mit dem gepackten Auto ab und wir fuhren in den geplanten Urlaub. Den hatten wir uns alle verdient und ich konnte meinen Kortisonrausch ausschwitzen.

Diesmal haben sich die Symptome noch unvollständiger zurückgebildet als beim letzten Mal, eine Untersuchung vor 2 Wochen ergab eine EDSS von 4,0 – das ist zwar zunächst nur eine Zahl, die hat mich aber doch ganz schön geschockt, wenn man bedenkt, dass ich erst seit wenigen Monaten von der MS weiss, „erst“ 6 Jahre mit der MS lebe und mit meinen 37 Lenzen noch einige Jahre mehr mit ihr leben „möchte“

Da mich all die sinnlosen Gedanken, genau um dieses Thema in eine absolute Antriebslosigkeit gestürzt hatten, weil mir alles nur noch sinnlos vorkam (Warum jetzt im Job noch abstrampeln, wenn ich in ein paar Jahren eh erwerbsunfähig sein werde?), weil ich für dieses Jahr einfach mal keine Kraft, Lust und Energie mehr hatte mich immer wieder hochzurappeln um dann doch wieder einen vor den Bug zu bekommen und wieder von vorne anzufangen. Weil ich am Ende nochnichtmal mehr Lust auf meine Hobbys hatte, habe ich die letzten beiden Wochen das Amantadin (gegen die Fatique) ausgeschlichen und heute mit dem Einschleichen von Citalopram (einem Antidepressivum, welches auch gegen Fatique bei MS hilft) begonnen.

Die Einnahme der ersten halben Tablette heute morgen führte dazu, dass ich eine halbe Stunde später auf dem Küchenboden hockte, wo mein Kreislauf mich hinbefördert hatte…

…ich denke ich sollte morgen mal was essen, bevor ich die nächste halbe Tablette nehme?!?! :mrgreen:

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März 08:

Es folgte ein schwerer Schub im November 07 (hierrüber berichte ich in meinem KH-Tagebuch) und ein weiterer Ende Januar 08. Mittlerweile folgte die Erkenntnis, dass meine MS den Status “aggressiver schubförmiger Verlauf” erreicht hat, was wiederum dazu führte Copaxone abzusetzten. Diese Woche bekam ich die zweite Gabe Tysabri, ein Medikament welches noch nicht allzulange auf dem europäischem Markt zugelassen ist aber neben all der Unsicherheiten und beängstigenden Gerüchten vor allem viel Hoffnung mit sich bringt.

Die ausführlichere Chronik meiner Geschichte von Oktober 07 bis einschl. März 08 befindet sich in meinem alten Blog, alles weitere liest man hier unter der Rubrik Multiple Sklerose…

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April 09:

2008 war das Jahr der Schübe (Januar, Mai, September, November)  und vor allem das Jahr der bleibenden Verschlechterung.

Nach den aufkommenden PML Fällen in Europa als Tysabri Nebenwirkung, setzte ich Tysabri entgegen jedem ärztlichen Rat ab und verweigerte eine Weile jede  Therapie. Als es mir dann im November 2008 nur noch schlecht ging,  ging die Nutzen-Risiko-Rechnung für mich auf und ich willigte in die Chemotherapie mit Mitoxantron ein. Ich bekomme nun eine Infusion mit Minimaldosierung alle 3 Monate und kann da recht gut und nebenwirkungsarm mit leben.

Mittlerweile ist der Rollstuhl mein täglich Begleiter, meine Gehstrecke ist an guten Tagen auf 200 Meter mit Hilfsmitteln eingeschränkt, die EDSS schwankt zwischen 6 und 6,5  und doch geht es mir prima! Ich kann den Rollstuhl als das annehmen was er ist: Ein Hilfsmittel, welches mir ermöglicht den Alltag so zu erleben wie ich es gern möchte ohne mir von den nicht so gut funtktionierenden Beinen irgendetwas nehmen zu lassen. Wenn ich laufen kann, dann laufe ich und wenn ich nicht mehr so gut laufen kann, dann roll ich halt. Funktioniert ganz prima diese Mischung!

Aktuell erlebe ich tägliche Schwankungen, aber keine Schübe. Ich hoffe auf einen Stillstand der Verschlechterungen, es reicht gerade mal so wie es ist und wir alle hier in der Familie könnten ein bisschen Ruhe von der MS Front ganz gut gebrauchen um uns zu besinnen… Von daher glauben wir einfach mal, dass Mitox uns diese Zeit jetzt mal gibt.

Momentan sieht es mal sehr gut und recht ruhig aus an der Front.

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Dezember 2009

Im April sah es gut und ruhig aus an der Front und man glaubt es kaum, es blieb ruhig und wurde sogar besser.

Mitoxantron hat sein Werk getan, ich bin seit etwas über ein Jahr schubfrei und hatte Zeit mich zu regnerieren. Die zusätzliche Ruhe in meinem Leben durch die freiwillige Arbeitslosigkeit hat das ihrige dazu getan.

Heute steht der Rollstuhl schon seit vielen Wochen ungenutzt in der Ecke, daneben stehen Kollege Rollator und seine kleinen Schwestern, die Krücken. Es läuft gut – ich laufe gut und das fühlt sich wunderbar an.

Geblieben sind die “unsichtbaren” Symptome. Die Blase mag nicht so wie ich…ich merke nicht, beziehungsweise erst zu spät wenn sie gefüllt ist. Das lässt sich regeln, wenn man daran denkt regelmässig zu entleeren – dann dauert es zwar ewig und drei Tage bis man fertig ist – aber ich bin ja jung und kann warten *schiefgrins*. Der Urologe steht mit dem Einmalkatheter hinter mir und möchte dass ich diesen zumindest 2x täglich nutze, noch ziere ich mich, doch die Einsicht wächst langsam.

Die Fatigue mit ihren Konzentrationsstörungen. Sie ist und bleibt mein größtes Symptom. Viel zu oft bin ich viel zu müde für all das was ich vom Leben noch möchte und das macht mich viel zu oft noch viel zu wütend. Ich bin schon vielviel ruhiger geworden, doch zur Ruhe möchte ich mich mit angehenden 40 Jahren noch nicht setzen, also strampel ich dagegen an und mach immer etwas mehr als eigentlich geht. Anders kann ich nicht – anders bin ich nicht…